Jaarafsluiting 2023

/0 Reacties/in /door

Hallo allemaal, Linda Duijts (voorzitter) hier! Het jaar is alweer bijna voorbij en dat vraagt uiteraard om een kleine terugblik en gevoelsmatig ben ik jullie ook wel een kleine verantwoording schuldig. Het is hier namelijk stiller geweest dan dat ik op voorhand gehoopt had.

Sinds eind vorig jaar is de ziekte bij mij weer opgevlamd en moest ik beginnen met nieuwe medicijnen. Dat ging niet helemaal vanzelf en nog steeds heeft dit een grote invloed op mijn dagelijks functioneren en energiehuishouding. Ik kan nou eenmaal minder dan dat ik voorheen kon.

Dat wil niet zeggen dat ik helemaal stil gezeten heb. Met wereld sclerodermie dag in juni hebben we uitgepakt & samen met stichting Scleroderma Framed, de hele dag in het Radboud gestaan. Het was een geweldige dag!

Naast deze stichting ben ik ook patiëntvertegenwoordiger in het Radboud UMC en dit jaar was er eindelijk ( na de corona jaren ) weer werk aan de winkel. Ik werd gevraagd om een studie aanvraag ( voor subsidie ) te verdedigen bij ReumaNederland. Samen met het afdelingshoofd reumatologie, Dr. Vonk en Dr. van Leuven hebben we in Amsterdam voor meer dan 20 artsen & patiëntpartners moeten presenteren in het Engels. Heel erg spannend, maar ook echt heel erg leuk! En het mooie is… Ze hebben de subsidie gekregen!!!!! Dit gaat om bedragen die onze stichting te boven gaat, maar wat een euforie dat het is gelukt!

Ook ben ik betrokken bij andere onderzoeken in zowel het UMC te Utrecht als het Radboud UMC te Nijmegen. Er is weer genoeg te doen & dat is hoopvol!!!

Ik ben enorm dankbaar voor jullie steun & bijdragen van de afgelopen jaren. Ook al is het stiller, jullie zitten niet stil en vergeten ons niet! Dat wordt meer dan gewaardeerd!

Helaas was het ook een heel heftig jaar binnen de sclerodermie community. Ikzelf, maar ook anderen, hebben afscheid moeten nemen van meerdere mooie mensen die veel te vroeg zijn overleden. Dat heeft er behoorlijk ingehakt en maakt me heel bewust van de ernst van deze ziekte & het belang van goed onderzoek.

Ik voel me meer dan verplicht iets bij te dragen & te leven vol dankbaarheid, want zij kunnen dat niet meer! Mijn energiepeil zit misschien op een laag niveau, maar mijn motivatie alles behalve!

We hebben afgelopen jaar meer dan €6000 opgehaald & ik hoop dat we volgend jaar weer kunnen gaan investeren in goede onderzoeken! We kijken vol goede moed & hoop vooruit!

Namens ons alle drie van Stichting het Sclerodermie Fonds, heel erg bedankt! Een hele fijne jaarwisseling & een gelukkig en gezond 2024 gewenst!

Wereld Sclerodermie Dag / 29 juni 2023

/0 Reacties/in , /door

Op Wereld Sclerodermie Dag staan Het Sclerodermie Fonds en Stichting Scleroderma Framed in het Radboudumc. We bundelen onze krachten en vragen met onze aanwezigheid aandacht voor sclerodermie. We zijn er om te vertellen en te laten zien hoe belangrijk het is dat Sclerodermie bekend is bij het grote publiek en de medische wereld.

Kom je ons ontmoeten?
Je vindt ons van 11.00 tot 16.00 bij de hoofdingang in de centrale hal, Geert Grooteplein Zuid 10 te Nijmegen.
Groetjes
Linda Duijts ( voorzitter )

Webinar stamceltransplantatie bij sclerodermie ( 29 juni )

/0 Reacties/in , /door

Hallo allemaal,

29 juni is het wereld scerodermie dag! Op die dag organiseren het UMC Utrecht en de NVLE een online bijeenkomst over de behandeling van diffuse cutane systemische sclerose en de UPSIDE studie.

Zowel artsen als verpleegkundigen komen aan het woord en vertellen je meer ins en outs over de verschillende behandelingen en over de lopende UPSIDE studie! Ook is er ruimte om vragen te stellen via de chat.

Onze voorzitter Linda Duijts zal tijdens de webinar, samen met 2 andere patiënten, het e.e.a. vertellen over haar ervaringen.

Mocht je dit nou interessant vinden meldt je dan aan via onderstaande link !

https://www.nvle.org/nieuws-2/bijeenkomsten/online-bijeenkomst-stamceltransplantatie-bij-sclerodermie/?fbclid=IwAR0WSH5T5SrPYb1zBSBUz5QX2mkBRWaQYct2rZZ58cfZfD6bUkF50VQ7wmk

 

Infographic voor kinderen

/0 Reacties/in , /door
Vorige week had onze voorzitter overleg met de reumatoloog in het UMC Utrecht. Ze vertelde me dat zij een infographic hadden gemaakt voor kinderen waarvan de ouders een autologe stamceltransplantatie moeten ondergaan. En die willen we jullie natuurlijk niet onthouden!
Het is al moeilijk genoeg voor volwassenen om het te begrijpen, maar op deze manier hopen we dat de kinderen van betreffende ouders het ook wat beter snappen!
Klik op onderstaande link voor het volledige document!

Informatie voor kinderen over een autologe stamceltransplantatie bij systemische sclerose

 

Dank aan het team van het UMC Utrecht die de moeite namen om dit makkelijke document te maken!

 

Onderzoeksresultaten: informatiefolder over behandelopties bij Systemische Sclerose

/0 Reacties/in , /door
Weten jullie nog dat we 2 jaar geleden geld doneerde aan het UMC in Utrecht voor 2 studies? Inmiddels is 1 studie afgerond!
 
Als je gediagnosticeerd wordt met systemische sclerose komt er enorm veel op je af! Wat veel patiënten misten was betrouwbare/ beschikbare informatie over de verschillende behandelmogelijkheden. Maar daar is nu deze folder  voor gemaakt! Ga hier naar het  Volledige Artikel
 
Samen met patiënten is gekeken naar de belangrijkste peilers voor het schema. Hopelijk helpt het patiënten meer inzicht te geven in wat er mogelijk is en de gesprekken met de artsen te versoepelen!
Wil je alleen de folder bekijken? Klik dan hier
 
Wij, als Stichting het Sclerodermie Fonds, zijn heel blij, trots & dankbaar dat we dit samen met jullie hebben kunnen realiseren!
 
#systemischesclerose #sclerodermie #systemicsclerosis #ssc #wetenschappelijkonderzoek #umcutrecht #sclerodermiefonds

Update!

/0 Reacties/in , /door

Lieve allemaal,

Het is weer even geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben. Maar we zijn er nog!
De corona heeft alles aardig stil gelegd. Het is niet mogelijk om evenementen te organiseren en daarnaast is er veel financiële onzekerheid. Desalniettemin hebben we vorig jaar toch ruim €6000 ingezameld en daar zijn wij dan ook enorm dankbaar voor. Bedrijven die toch een donatie wilden doen, een bruidspaar die een collecte op hun trouwdag heeft gehouden, mensen die elke maand een vast bedrag over maken & verschillende grote giften van mensen die ook lijden aan systemische sclerose en hun bijdrage willen leveren.. ! Geweldig! Onze dank is groot!

Ondertussen worden in het UMC te Utrecht de studies uitgevoerd die wij als stichting o.a. gefinancierd hebben.
Van de arts krijgen wij zo nu en dan een update doorgestuurd en deze willen we graag met jullie delen!

Update van de huidbiopten studie: ze zijn met de pathologen kleuringen aan het testen en de biopten liggen klaar voor analyse. Dus work in progress!

Update van de informatievoorziening: Er is inmiddels een concept folder klaar om gecheckt te worden, dus hopelijk snel meer duidelijkheid voor patiënten met systemische sclerose wat betreft de behandelmogelijkheden & bijbehorende bijwerkingen.

Ook hebben we een flyer laten maken, met dank aan Webvriend, die dit geheel kosteloos voor ons wil doen. Helaas zijn er nog geen evenementen om de flyers uit te kunnen delen, maar we  zullen de flyer als document toevoegen aan dit bericht zodat jullie hem kunnen zien en eventueel downloaden. –>   Flyer-2020_

Onze stichting blijft zich specifiek richten op Systemische Sclerose en het financieren van onderzoek op dit gebied. We houden jullie op de hoogte van nieuws over de lopende studies, nieuwe studies en hopen op jullie blijvende steun!

Heel veel liefs

Linda Duijts
Voorzitter 

 

Wetenschap zit niet stil!

/0 Reacties/in /door

Het is het afgelopen jaar, ( wegens privé omstandigheden )  erg stil geweest op onze pagina. Dat betekend niet dat we stil gezeten hebben of stil zitten. En gelukkig zit de wetenschap ook niet stil!

Afgelopen week verscheen er een nieuw artikel in de Radbode van het Radboud UMC te Nijmegen waarin specialist dr. Vonk verteld over systemische sclerose met daarnaast een klein interview van onze voorzitter Linda Duijts.

Het onderzoek waar over gesproken wordt, is het onderzoek waar wij, dankzij jullie aan mochten bijdragen!  Hieronder volgt de link naar het artikel!

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/radboudumc-doet-grootschalig-onderzoek-naar-systemische-sclerose

 

 

 

Deze studies hebben we dankzij jullie kunnen financieren!!

/0 Reacties/in , /door

De afgelopen periode hebben we, mede dankzij jullie weer enorm veel geld opgehaald!
Afgelopen mei is onze voorzitter Linda Duijts naar het UMC Utrecht geweest. Zij kreeg daar uitleg van een reumatoloog over verschillende onderzoeken die liggen te wachten. Wachten? Ja wachten, want er is geen geld om ze uit te voeren! Er zijn ideeën genoeg. Er ligt zelfs bruikbaar materiaal. Er zijn mensen die zich in willen zetten om meer over deze ziekte te weten te komen. Maar er is geen geld. Althans. Er was geen geld.

Het is geweldig mooi om te zien dat wij als Stichting het Sclerodermie Fonds een verschil kunnen maken. Dat wij, dankzij jullie steun en hulp daadwerkelijk onderzoek op gang kunnen brengen.
Wij hebben afgelopen week €5740 gedoneerd om niet een, maar twee studies van het UMC Utrecht te kunnen bekostigen. Hoe geweldig is dat?

De €5740 die gedoneerd is wordt ook enkel en alleen aan de volgende twee studies besteed:

 

1. STUDIE INFORMATIEVOORZIENING BEHANDELOPTIES

Er komt veel op je af als de diagnose systemische sclerose wordt gesteld. Een belangrijke beslissing die genomen moet worden is welke behandeling gestart gaat worden. Overzichtelijke informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelopties is essentieel bij deze beslissing, maar op dit moment niet beschikbaar.

Het uiteindelijke doel van deze studie is overzichtelijk en relevant informatiemateriaal ontwikkelen over de verschillende behandelopties bij systemische sclerose.
De eerste stap in de studie is het onderzoeken van voorkeuren van patiënten en experts in het informatie aanbod: Welke effecten van een behandeling zijn belangrijk te vertellen? Welke bijwerkingen moeten genoemd worden?
Vervolgens zal het daadwerkelijke informatiedocument worden geschreven om in de praktijk te kunnen worden gebruikt. We hopen dat hiermee patiënten beter geïnformeerd een keuze kunnen maken voor een behandeling en dat artsen een betrouwbare informatiebron hebben die ze kunnen inzetten in de spreekkamer!

2. HUIDBIOPTEN STUDIE BIJ AUTOLOGE STAMCEL TRANSPLANTATIE

Stamcel transplantatie wordt momenteel bij een kleine groep patiënten ingezet, die een snelle achteruitgang van de ziekte hebben. De werking van deze behandeling en het effect ervan op ontsteking en verstijving van de huid, is echter nog niet voldoende duidelijk. We hopen met deze studie daar meer inzicht in te krijgen. Daarnaast onderzoeken we of er verschillen zijn tussen patiënten die wel en niet hebben gereageerd op de behandeling.
Wij zullen jullie op de hoogte houden van de voortgang en resultaten van deze onderzoeken.
Liefs,
Het bestuur

 

Jaarverslag online!

/0 Reacties/in , /door

Vandaag is ons jaarverslag van 2018 online gekomen!

Hier kunt u onze inkomsten en uitgaven vinden. Open en transparant. Zodat u ook weet waar uw geld naartoe is gegaan! Wij willen u danken voor alle steun in 2018 en hopen dat 2019 wederom een heel goed jaar mag worden!

Klik hier om direct over te gaan naar het jaarverslag van 2018

 

Opbrengst en verslag Atrium Rondje om Ederveen 30-3-19

/0 Reacties/in , /door

Wauw wat was het een geweldige dag om buiten te kunnen hardlopen! En dan ook nog is voor het goede doel!

Ruim 200 deelnemers hadden zich opgegeven om vandaag voor het Sclerodermie Fonds te gaan hardlopen.

Het zonnetje scheen, de organisatie was super, alles voldeed! Er is alleen al €1900 opgehaald met het inschrijfgeld! Daar zijn we zo enorm blij mee en dankbaar voor!

Dankzij de familie van Delhany komt hier nog een geweldig bedrag van €358.70 bovenop! Delhany is 11 jaar en heeft recent een stamceltransplantatie ondergaan voor de sclerodermie. Haar neefjes en nichtjes hebben zich mede voor haar ingeschreven en ook nog extra sponsorgeld weten te belopen. Heel bijzonder en mooi om te zien dat deze familie zich zo sterk maakt voor elkaar! Wij zijn jullie ook heel dankbaar!

En een hele lieve winnaar gaf haar gewonnen prijzengeld ook aan de stichting.

Dit alles maakt dat we in totaal €2268.70 hebben opgehaald vandaag! En daar zijn wij van stichting het Sclerodermie Fonds best even stil van!

Wij willen iedereen heel erg bedanken! De organisatie voor het doneren van het inschrijfgeld en het mogelijk maken van dit event. Café het Marktzicht voor de toplocatie en medewerking! Alle sponsors, want zonder jullie was het inschrijfgeld nooit beschikbaar geweest ter donatie. En alle lopers, zonder jullie was er niks binnengehaald vandaag.

Nu allemaal lekker met de beentjes omhoog nagenieten van een zeer geslaagde dag!