Update!

Lieve allemaal,

Het is weer even geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben. Maar we zijn er nog!
De corona heeft alles aardig stil gelegd. Het is niet mogelijk om evenementen te organiseren en daarnaast is er veel financiële onzekerheid. Desalniettemin hebben we vorig jaar toch ruim €6000 ingezameld en daar zijn wij dan ook enorm dankbaar voor. Bedrijven die toch een donatie wilden doen, een bruidspaar die een collecte op hun trouwdag heeft gehouden, mensen die elke maand een vast bedrag over maken & verschillende grote giften van mensen die ook lijden aan systemische sclerose en hun bijdrage willen leveren.. ! Geweldig! Onze dank is groot!

Ondertussen worden in het UMC te Utrecht de studies uitgevoerd die wij als stichting o.a. gefinancierd hebben.
Van de arts krijgen wij zo nu en dan een update doorgestuurd en deze willen we graag met jullie delen!

Update van de huidbiopten studie: ze zijn met de pathologen kleuringen aan het testen en de biopten liggen klaar voor analyse. Dus work in progress!

Update van de informatievoorziening: Er is inmiddels een concept folder klaar om gecheckt te worden, dus hopelijk snel meer duidelijkheid voor patiënten met systemische sclerose wat betreft de behandelmogelijkheden & bijbehorende bijwerkingen.

Ook hebben we een flyer laten maken, met dank aan Webvriend, die dit geheel kosteloos voor ons wil doen. Helaas zijn er nog geen evenementen om de flyers uit te kunnen delen, maar we  zullen de flyer als document toevoegen aan dit bericht zodat jullie hem kunnen zien en eventueel downloaden. –>   Flyer-2020_

Onze stichting blijft zich specifiek richten op Systemische Sclerose en het financieren van onderzoek op dit gebied. We houden jullie op de hoogte van nieuws over de lopende studies, nieuwe studies en hopen op jullie blijvende steun!

Heel veel liefs

Linda Duijts
Voorzitter 

 

Wetenschap zit niet stil!

Het is het afgelopen jaar, ( wegens privé omstandigheden )  erg stil geweest op onze pagina. Dat betekend niet dat we stil gezeten hebben of stil zitten. En gelukkig zit de wetenschap ook niet stil!

Afgelopen week verscheen er een nieuw artikel in de Radbode van het Radboud UMC te Nijmegen waarin specialist dr. Vonk verteld over systemische sclerose met daarnaast een klein interview van onze voorzitter Linda Duijts.

Het onderzoek waar over gesproken wordt, is het onderzoek waar wij, dankzij jullie aan mochten bijdragen!  Hieronder volgt de link naar het artikel!

https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/radboudumc-doet-grootschalig-onderzoek-naar-systemische-sclerose

 

 

 

Deze studies hebben we dankzij jullie kunnen financieren!!

De afgelopen periode hebben we, mede dankzij jullie weer enorm veel geld opgehaald!
Afgelopen mei is onze voorzitter Linda Duijts naar het UMC Utrecht geweest. Zij kreeg daar uitleg van een reumatoloog over verschillende onderzoeken die liggen te wachten. Wachten? Ja wachten, want er is geen geld om ze uit te voeren! Er zijn ideeën genoeg. Er ligt zelfs bruikbaar materiaal. Er zijn mensen die zich in willen zetten om meer over deze ziekte te weten te komen. Maar er is geen geld. Althans. Er was geen geld.

Het is geweldig mooi om te zien dat wij als Stichting het Sclerodermie Fonds een verschil kunnen maken. Dat wij, dankzij jullie steun en hulp daadwerkelijk onderzoek op gang kunnen brengen.
Wij hebben afgelopen week €5740 gedoneerd om niet een, maar twee studies van het UMC Utrecht te kunnen bekostigen. Hoe geweldig is dat?

De €5740 die gedoneerd is wordt ook enkel en alleen aan de volgende twee studies besteed:

 

1. STUDIE INFORMATIEVOORZIENING BEHANDELOPTIES

Er komt veel op je af als de diagnose systemische sclerose wordt gesteld. Een belangrijke beslissing die genomen moet worden is welke behandeling gestart gaat worden. Overzichtelijke informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelopties is essentieel bij deze beslissing, maar op dit moment niet beschikbaar.

Het uiteindelijke doel van deze studie is overzichtelijk en relevant informatiemateriaal ontwikkelen over de verschillende behandelopties bij systemische sclerose.
De eerste stap in de studie is het onderzoeken van voorkeuren van patiënten en experts in het informatie aanbod: Welke effecten van een behandeling zijn belangrijk te vertellen? Welke bijwerkingen moeten genoemd worden?
Vervolgens zal het daadwerkelijke informatiedocument worden geschreven om in de praktijk te kunnen worden gebruikt. We hopen dat hiermee patiënten beter geïnformeerd een keuze kunnen maken voor een behandeling en dat artsen een betrouwbare informatiebron hebben die ze kunnen inzetten in de spreekkamer!

2. HUIDBIOPTEN STUDIE BIJ AUTOLOGE STAMCEL TRANSPLANTATIE

Stamcel transplantatie wordt momenteel bij een kleine groep patiënten ingezet, die een snelle achteruitgang van de ziekte hebben. De werking van deze behandeling en het effect ervan op ontsteking en verstijving van de huid, is echter nog niet voldoende duidelijk. We hopen met deze studie daar meer inzicht in te krijgen. Daarnaast onderzoeken we of er verschillen zijn tussen patiënten die wel en niet hebben gereageerd op de behandeling.
Wij zullen jullie op de hoogte houden van de voortgang en resultaten van deze onderzoeken.
Liefs,
Het bestuur

 

Jaarverslag online!

Vandaag is ons jaarverslag van 2018 online gekomen!

Hier kunt u onze inkomsten en uitgaven vinden. Open en transparant. Zodat u ook weet waar uw geld naartoe is gegaan! Wij willen u danken voor alle steun in 2018 en hopen dat 2019 wederom een heel goed jaar mag worden!

Klik hier om direct over te gaan naar het jaarverslag van 2018

 

Opbrengst en verslag Atrium Rondje om Ederveen 30-3-19

Wauw wat was het een geweldige dag om buiten te kunnen hardlopen! En dan ook nog is voor het goede doel!

Ruim 200 deelnemers hadden zich opgegeven om vandaag voor het Sclerodermie Fonds te gaan hardlopen.

Het zonnetje scheen, de organisatie was super, alles voldeed! Er is alleen al €1900 opgehaald met het inschrijfgeld! Daar zijn we zo enorm blij mee en dankbaar voor!

Dankzij de familie van Delhany komt hier nog een geweldig bedrag van €358.70 bovenop! Delhany is 11 jaar en heeft recent een stamceltransplantatie ondergaan voor de sclerodermie. Haar neefjes en nichtjes hebben zich mede voor haar ingeschreven en ook nog extra sponsorgeld weten te belopen. Heel bijzonder en mooi om te zien dat deze familie zich zo sterk maakt voor elkaar! Wij zijn jullie ook heel dankbaar!

En een hele lieve winnaar gaf haar gewonnen prijzengeld ook aan de stichting.

Dit alles maakt dat we in totaal €2268.70 hebben opgehaald vandaag! En daar zijn wij van stichting het Sclerodermie Fonds best even stil van!

Wij willen iedereen heel erg bedanken! De organisatie voor het doneren van het inschrijfgeld en het mogelijk maken van dit event. Café het Marktzicht voor de toplocatie en medewerking! Alle sponsors, want zonder jullie was het inschrijfgeld nooit beschikbaar geweest ter donatie. En alle lopers, zonder jullie was er niks binnengehaald vandaag.

Nu allemaal lekker met de beentjes omhoog nagenieten van een zeer geslaagde dag!

PAASBRODEN ACTIE

In samenwerking met bakkerij de Jong uit Rhenen hebben wij dit jaar wederom paasbroden in de verkoop waarvan een deel naar het Sclerodermie Fonds gaat! 😃

De broden kosten €10,95 en zijn enorm lekker! Vorig jaar was het een groot succes en hebben we alleen maar goede reactie gehad! Wij hopen dat jullie ons dit jaar weer willen helpen 💪

Bestellen kan door een mail te sturen naar info@sclerodermiefonds.nl.
Contact opnemen met iemand van ons bestuur mag uiteraard ook! 😊

#sclerodermie #stichting #goeddoel

30 maart a.s. Hardlopen voor Stichting Het Sclerodermie Fonds

Zaterdag 30 maart a.s. is er het Rondje Ederveen! Een super leuke, gezellige hardloopwedstrijd. Het mooiste van dit rondje is dat al het inschrijfgeld in zijn geheel naar onze stichting zal gaan!
Bent u een fanatiek hardloper? Schrijf dan nu in op https://inschrijven.nl/form/2019033050891-nl

De start- en finish is bij Café het Marktzicht op de Hoofdweg in Ederveen.

Wij hopen jullie allemaal persoonlijk te zien op 30 maart!

Opbrengst Oliebollen Actie

De opbrengst van de oliebollenactie is €334 !!!

Wij willen bakkerij K. de Jong uit Rhenen bedanken voor alle hulp en het mogelijk maken van deze actie!

Ook iedereen die ons gesteund heeft door oliebollen te kopen, heel erg bedankt!!!!

Nieuwe donatie!

Dankzij de dames van de handwerkclub van de Maranathakerk in Lunteren is er vorige week woensdag €400 opgehaald voor het Sclerodermie Fonds.

De dames zijn het hele jaar bezig met wol, kaarten, borduren etc. en hielpen 21 november een verkoopmiddag. Onze voorzitter Linda bakte een appelcake die ook de verkoop in ging. Huisgemaakte advocaat, jam en baksel werden goed verkocht! Het was een geslaagde middag. Wij willen de dames van de handwerkclub heel erg bedanken voor hun inzet en het feit dat zij ons uitkozen als goed doel! Geweldig als mensen meedenken en meehelpen!

 

Oliebollen Actie

Bakkerij K. de Jong uit Rhenen wil ons weer helpen! Hij bakt de lekkerste oliebollen & appelbeignets waarvan een groot deel van de opbrengst naar het Sclerodermie Fonds gaat! ??
 
De enige voorwaarde is dat deze op 15 december afgehaald moeten worden door ons. Ze zijn dan kakelvers en kunnen zo de vriezer in maar de vraag is of ze die überhaupt halen ?
 
10 oliebollen voor €9
4 appelbeignets voor €7
 
Afhankelijk van hoeveel we verkopen zullen we gaan kijken of we de oliebollen komen bezorgen of dat we zorgen voor zowel een afhaalpunt in Lunteren als Ederveen!
Aan jullie de taak om ons hard aan het werk te zetten ?
Bestellingen kunnen doorgegeven worden via info@sclerodermiefonds.nl