Update!

Lieve allemaal,

Het is weer even geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben. Maar we zijn er nog!
De corona heeft alles aardig stil gelegd. Het is niet mogelijk om evenementen te organiseren en daarnaast is er veel financiële onzekerheid. Desalniettemin hebben we vorig jaar toch ruim €6000 ingezameld en daar zijn wij dan ook enorm dankbaar voor. Bedrijven die toch een donatie wilden doen, een bruidspaar die een collecte op hun trouwdag heeft gehouden, mensen die elke maand een vast bedrag over maken & verschillende grote giften van mensen die ook lijden aan systemische sclerose en hun bijdrage willen leveren.. ! Geweldig! Onze dank is groot!

Ondertussen worden in het UMC te Utrecht de studies uitgevoerd die wij als stichting o.a. gefinancierd hebben.
Van de arts krijgen wij zo nu en dan een update doorgestuurd en deze willen we graag met jullie delen!

Update van de huidbiopten studie: ze zijn met de pathologen kleuringen aan het testen en de biopten liggen klaar voor analyse. Dus work in progress!

Update van de informatievoorziening: Er is inmiddels een concept folder klaar om gecheckt te worden, dus hopelijk snel meer duidelijkheid voor patiënten met systemische sclerose wat betreft de behandelmogelijkheden & bijbehorende bijwerkingen.

Ook hebben we een flyer laten maken, met dank aan Webvriend, die dit geheel kosteloos voor ons wil doen. Helaas zijn er nog geen evenementen om de flyers uit te kunnen delen, maar we  zullen de flyer als document toevoegen aan dit bericht zodat jullie hem kunnen zien en eventueel downloaden. –>   Flyer-2020_

Onze stichting blijft zich specifiek richten op Systemische Sclerose en het financieren van onderzoek op dit gebied. We houden jullie op de hoogte van nieuws over de lopende studies, nieuwe studies en hopen op jullie blijvende steun!

Heel veel liefs

Linda Duijts
Voorzitter 

 

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie