Jaarafsluiting 2023

Hallo allemaal, Linda Duijts (voorzitter) hier! Het jaar is alweer bijna voorbij en dat vraagt uiteraard om een kleine terugblik en gevoelsmatig ben ik jullie ook wel een kleine verantwoording schuldig. Het is hier namelijk stiller geweest dan dat ik op voorhand gehoopt had.

Sinds eind vorig jaar is de ziekte bij mij weer opgevlamd en moest ik beginnen met nieuwe medicijnen. Dat ging niet helemaal vanzelf en nog steeds heeft dit een grote invloed op mijn dagelijks functioneren en energiehuishouding. Ik kan nou eenmaal minder dan dat ik voorheen kon.

Dat wil niet zeggen dat ik helemaal stil gezeten heb. Met wereld sclerodermie dag in juni hebben we uitgepakt & samen met stichting Scleroderma Framed, de hele dag in het Radboud gestaan. Het was een geweldige dag!

Naast deze stichting ben ik ook patiëntvertegenwoordiger in het Radboud UMC en dit jaar was er eindelijk ( na de corona jaren ) weer werk aan de winkel. Ik werd gevraagd om een studie aanvraag ( voor subsidie ) te verdedigen bij ReumaNederland. Samen met het afdelingshoofd reumatologie, Dr. Vonk en Dr. van Leuven hebben we in Amsterdam voor meer dan 20 artsen & patiëntpartners moeten presenteren in het Engels. Heel erg spannend, maar ook echt heel erg leuk! En het mooie is… Ze hebben de subsidie gekregen!!!!! Dit gaat om bedragen die onze stichting te boven gaat, maar wat een euforie dat het is gelukt!

Ook ben ik betrokken bij andere onderzoeken in zowel het UMC te Utrecht als het Radboud UMC te Nijmegen. Er is weer genoeg te doen & dat is hoopvol!!!

Ik ben enorm dankbaar voor jullie steun & bijdragen van de afgelopen jaren. Ook al is het stiller, jullie zitten niet stil en vergeten ons niet! Dat wordt meer dan gewaardeerd!

Helaas was het ook een heel heftig jaar binnen de sclerodermie community. Ikzelf, maar ook anderen, hebben afscheid moeten nemen van meerdere mooie mensen die veel te vroeg zijn overleden. Dat heeft er behoorlijk ingehakt en maakt me heel bewust van de ernst van deze ziekte & het belang van goed onderzoek.

Ik voel me meer dan verplicht iets bij te dragen & te leven vol dankbaarheid, want zij kunnen dat niet meer! Mijn energiepeil zit misschien op een laag niveau, maar mijn motivatie alles behalve!

We hebben afgelopen jaar meer dan €6000 opgehaald & ik hoop dat we volgend jaar weer kunnen gaan investeren in goede onderzoeken! We kijken vol goede moed & hoop vooruit!

Namens ons alle drie van Stichting het Sclerodermie Fonds, heel erg bedankt! Een hele fijne jaarwisseling & een gelukkig en gezond 2024 gewenst!