Het hebben van een zeldzame ziekte als sclerodermie is al vervelend genoeg. Vaak loopt men tegen onbegrip en de onbekendheid aan. Het is soms fijn om met iemand te kunnen praten die weet wat het is om deze ziekte te hebben. Wij als stichting het sclerodermie fonds hebben geen patiënten forum, stichting sclerodermie Nederland heeft daarentegen op Facebook een lotgenoten pagina waar ervaringen gedeeld kunnen worden en u in contact kunt komen met mede patiënten.

Ook de patiënten vereniging het NVLE geeft veel informatie over sclerodermie en alles wat er rondom deze ziekte speelt. Zie link  https://nvle.org/ziektebeelden/sclerodermie/

Linda is inmiddels toch een ervaringsdeskundige op het gebied van systemische sclerodermie en het ondergaan van een stamceltransplantatie. Mocht u hier vragen over hebben dan kunt u die altijd mailen naar info@sclerodermiefonds.nl ( t.a.v. Linda). Uiteindelijk weet zij heel goed hoe het is om met vragen rond te lopen en hoe fijn het is als iemand de tijd neemt om deze te beantwoorden!