De afgelopen periode hebben we, mede dankzij jullie weer enorm veel geld opgehaald!
Afgelopen mei is onze voorzitter Linda Duijts naar het UMC Utrecht geweest. Zij kreeg daar uitleg van een reumatoloog over verschillende onderzoeken die liggen te wachten. Wachten? Ja wachten, want er is geen geld om ze uit te voeren! Er zijn ideeën genoeg. Er ligt zelfs bruikbaar materiaal. Er zijn mensen die zich in willen zetten om meer over deze ziekte te weten te komen. Maar er is geen geld. Althans. Er was geen geld.
Het is geweldig mooi om te zien dat wij als Stichting het Sclerodermie Fonds een verschil kunnen maken. Dat wij, dankzij jullie steun en hulp daadwerkelijk onderzoek op gang kunnen brengen.
Wij hebben afgelopen week €5740 gedoneerd om niet een, maar twee studies van het UMC Utrecht te kunnen bekostigen. Hoe geweldig is dat?
De €5740 die gedoneerd is wordt ook enkel en alleen aan de volgende twee studies besteed:
1. STUDIE INFORMATIEVOORZIENING BEHANDELOPTIES
Er komt veel op je af als de diagnose systemische sclerose wordt gesteld. Een belangrijke beslissing die genomen moet worden is welke behandeling gestart gaat worden. Overzichtelijke informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelopties is essentieel bij deze beslissing, maar op dit moment niet beschikbaar.
Het uiteindelijke doel van deze studie is overzichtelijk en relevant informatiemateriaal ontwikkelen over de verschillende behandelopties bij systemische sclerose.
De eerste stap in de studie is het onderzoeken van voorkeuren van patiënten en experts in het informatie aanbod: Welke effecten van een behandeling zijn belangrijk te vertellen? Welke bijwerkingen moeten genoemd worden?
Vervolgens zal het daadwerkelijke informatiedocument worden geschreven om in de praktijk te kunnen worden gebruikt. We hopen dat hiermee patiënten beter geïnformeerd een keuze kunnen maken voor een behandeling en dat artsen een betrouwbare informatiebron hebben die ze kunnen inzetten in de spreekkamer!
2. HUIDBIOPTEN STUDIE BIJ AUTOLOGE STAMCEL TRANSPLANTATIE
Stamcel transplantatie wordt momenteel bij een kleine groep patiënten ingezet, die een snelle achteruitgang van de ziekte hebben. De werking van deze behandeling en het effect ervan op ontsteking en verstijving van de huid, is echter nog niet voldoende duidelijk. We hopen met deze studie daar meer inzicht in te krijgen. Daarnaast onderzoeken we of er verschillen zijn tussen patiënten die wel en niet hebben gereageerd op de behandeling.
Wij zullen jullie op de hoogte houden van de voortgang en resultaten van deze onderzoeken.
Liefs,
Het bestuur
