Er is weinig geld beschikbaar voor goed onderzoek naar sclerodermie. Het is een zeldzame ziekte en aangezien er momenteel geen groot ‘maatschappelijk belang’ is wordt het een ondergeschoven kindje binnen de reumatische ziekten. Voor degene die wel aan deze ziekte lijden is het juist van groot belang dat er meer onderzoek gedaan kan worden. Belangrijke punten als erfelijkheid en de oorzaak van de ziekte zijn nog steeds onbekend.
Wij als stichting hopen genoeg geld in te kunnen zamelen om meer onderzoek mogelijk te maken. We hebben korte lijnen met het Radboud UMC in Nijmegen, een van de drie ziekenhuizen in Nederland welke gespecialiseerd zijn in sclerodermie. Met het geld kunnen we specifiek bepaalde studies helpen bekostigen. Ons doel is om dit uit te breiden naar het UMC in Utrecht en het Leids Univeristair Medisch Centrum. Dit om in Nederland de gespecialiseerde ziekenhuizen te kunnen ondersteunen in onderzoek van en naar sclerodermie.
Als stichting willen we transparant en duidelijk zijn. U wilt natuurlijk weten waar u geld naartoe gaat en wij zullen dat ook altijd zichtbaar maken en kenbaar maken in welke studies wij investeren.
Eerste gift aan wetenschappelijk onderzoek is een feit!
Stichting het Sclerodermie Fonds heeft op 27-08-2018 €5000 overgemaakt naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de studie: Hit Hard & Early.
Dit onderzoek richt zich op een snelle en agressieve behandeling voor sclerodermie. ( hit hard & early ) Onderzocht wordt of dit op zowel de korte als de lange termijn zorgt voor minder progressie van de ziekte en uiteindelijk dus minder kans op overlijden. Tot op heden is er een internationaal beleid van afwachten wanneer de eerste symptomen zich voordoen. Hoe mooi zal het zijn als blijkt dat vroegtijdig aanpakken van de ziekte een hoop levens kan verbeteren/ besparen!
Zie onderstaande link voor meer informatie over deze studie.
https://www.radboudumc.nl/
Aangezien het een nog lopende studie is, proberen wij u op de hoogte te houden van de resultaten / bevindingen het komende jaar. Zo kunt u zien wat er met uw geld is gebeurd en tot welke nieuwe inzichten, op het gebied van sclerodermie, ze gekomen zijn!
Namens het bestuur van het Sclerodermie Fonds en de artsen en onderzoeker van het Radboud UMC willen we jullie bedanken voor alle donaties, bijdrage en de steun in onze strijd tegen deze ziekte!
Doneren aan het Sclerodermie Fonds
Wilt u doneren? Dat kan via het formulier hiernaast. U wordt doorgestuurd naar iDeal om vervolgens met uw eigen bank, online en veilig te betalen.
Online betalen met uw eigen bank