Hallo allemaal, Linda Duijts (voorzitter) hier! Het jaar is alweer bijna voorbij en dat vraagt uiteraard om een kleine terugblik en gevoelsmatig ben ik jullie ook wel een kleine verantwoording schuldig. Het is hier namelijk stiller geweest dan dat ik op voorhand gehoopt had. Sinds eind vorig jaar is de ziekte bij mij weer opgevlamd […]
Op Wereld Sclerodermie Dag staan Het Sclerodermie Fonds en Stichting Scleroderma Framed in het Radboudumc. We bundelen onze krachten en vragen met onze aanwezigheid aandacht voor sclerodermie. We zijn er om te vertellen en te laten zien hoe belangrijk het is dat Sclerodermie bekend is bij het grote publiek en de medische wereld. Kom je […]
Hallo allemaal, 29 juni is het wereld scerodermie dag! Op die dag organiseren het UMC Utrecht en de NVLE een online bijeenkomst over de behandeling van diffuse cutane systemische sclerose en de UPSIDE studie. Zowel artsen als verpleegkundigen komen aan het woord en vertellen je meer ins en outs over de verschillende behandelingen en over […]
Vorige week had onze voorzitter overleg met de reumatoloog in het UMC Utrecht. Ze vertelde me dat zij een infographic hadden gemaakt voor kinderen waarvan de ouders een autologe stamceltransplantatie moeten ondergaan. En die willen we jullie natuurlijk niet onthouden! Het is al moeilijk genoeg voor volwassenen om het te begrijpen, maar op deze manier […]
Weten jullie nog dat we 2 jaar geleden geld doneerde aan het UMC in Utrecht voor 2 studies? Inmiddels is 1 studie afgerond! Als je gediagnosticeerd wordt met systemische sclerose komt er enorm veel op je af! Wat veel patiënten misten was betrouwbare/ beschikbare informatie over de verschillende behandelmogelijkheden. Maar daar is nu deze […]
Lieve allemaal, Het is weer even geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben. Maar we zijn er nog! De corona heeft alles aardig stil gelegd. Het is niet mogelijk om evenementen te organiseren en daarnaast is er veel financiële onzekerheid. Desalniettemin hebben we vorig jaar toch ruim €6000 ingezameld en daar zijn wij dan […]
Het is het afgelopen jaar, ( wegens privé omstandigheden ) erg stil geweest op onze pagina. Dat betekend niet dat we stil gezeten hebben of stil zitten. En gelukkig zit de wetenschap ook niet stil! Afgelopen week verscheen er een nieuw artikel in de Radbode van het Radboud UMC te Nijmegen waarin specialist dr. Vonk […]
De afgelopen periode hebben we, mede dankzij jullie weer enorm veel geld opgehaald! Afgelopen mei is onze voorzitter Linda Duijts naar het UMC Utrecht geweest. Zij kreeg daar uitleg van een reumatoloog over verschillende onderzoeken die liggen te wachten. Wachten? Ja wachten, want er is geen geld om ze uit te voeren! Er zijn ideeën […]
Vandaag is ons jaarverslag van 2018 online gekomen! Hier kunt u onze inkomsten en uitgaven vinden. Open en transparant. Zodat u ook weet waar uw geld naartoe is gegaan! Wij willen u danken voor alle steun in 2018 en hopen dat 2019 wederom een heel goed jaar mag worden! Klik hier om direct over te […]
Wauw wat was het een geweldige dag om buiten te kunnen hardlopen! En dan ook nog is voor het goede doel! Ruim 200 deelnemers hadden zich opgegeven om vandaag voor het Sclerodermie Fonds te gaan hardlopen. Het zonnetje scheen, de organisatie was super, alles voldeed! Er is alleen al €1900 opgehaald met het inschrijfgeld! Daar […]