1e gift aan onderzoek is een feit!

Wij zijn heel blij en dankbaar met alle bijdragen van het afgelopen half jaar!
Ons jaardoel was om €5000 op te halen en dit is met al jullie hulp nu al gelukt!

Een goede reden om het geld gelijk maar goed te gaan besteden!
Stichting het Sclerodermie Fonds heeft deze week €5000 overgemaakt naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de studie: Hit Hard & Early.

Dit onderzoek richt zich op een snelle en agressieve behandeling voor sclerodermie. ( hit hard & early ) Onderzocht wordt of dit op zowel de korte als de lange termijn zorgt voor minder progressie van de ziekte en uiteindelijk dus minder kans op overlijden. Tot op heden is er een internationaal beleid van afwachten wanneer de eerste symptomen zich voordoen. Hoe mooi zal het zijn als blijkt dat vroegtijdig aanpakken van de ziekte een hoop levens kan verbeteren/ besparen!

Zie onderstaande link voor meer informatie over deze studie.

https://www.radboudumc.nl/trials/hit-hard-and-early

Aangezien het een nog lopende studie is, proberen wij u op de hoogte te houden van de resultaten / bevindingen het komende jaar. Zo kunt u zien wat er met uw geld is gebeurd en tot welke nieuwe inzichten, op het gebied van sclerodermie, ze gekomen zijn!

Namens het bestuur van het Sclerodermie Fonds en de artsen en onderzoeker van het Radboud UMC willen we jullie bedanken voor alle donaties, bijdrage en de steun in onze strijd tegen deze ziekte!

 

Proefpersonen gezocht voor wetenschappelijk onderzoek!

In het Radboud UMC in Nijmegen word er onderzoek gedaan naar sclerodermie. Voor de Hit Hard & Early studie zoeken zij nog deelnemers. Zie onderstaand bericht voor verdere toelichting / uitleg over de studie en de criteria.

Hit Hard & Early studie.

Achtergrond van het onderzoek

Systemische sclerose (SSc), ook wel sclerodermie genoemd, is een ziekte met onbekende oorzaak waarbij er een combinatie van ontsteking, vaatafwijkingen en verlittekening aanwezig is. Recent onderzoek heeft laten zien dat in systemische sclerose ontsteking de drijvende factor is van de vaatafwijkingen en verlittekening. Wij verwachten dat door heel vroeg in het ziektebeeld hoge dosering prednison, een sterke ontstekingsremmer, te geven de ziekte afgeremd wordt of zelfs tot stilstaan komt. Zo zouden we onomkeerbare schade van organen kunnen voorkomen. Daarom denken wij dat door onderdrukking van het ontstekingsproces, door behandeling met hoge dosis prednison, het ziekteproces kan stoppen.

Recent zijn er criteria opgesteld voor zeer vroege systemische sclerose, de zogenaamde VEDOSS criteria, waarmee het mogelijk is geworden om patiënten in een zeer vroeg stadium te herkennen.

 

Proefpersonen gezocht

Het doel van deze studie is het onderzoeken van het effect van hoge dosering prednison, toegediend via een infuus bij patiënten met zeer vroege systemische sclerose. Het is een placebogecontroleerde studie. Dit houdt in dat deelnemers óf behandeld worden met prednison óf met een placebo (een niet werkzame stof).

2 op de 3 deelnemers wordt behandeld met prednison. 1 op de 3 deelnemers ontvangt een placebo. Wie welke behandeling krijgt wordt bepaald door loting. De artsen hebben hierop geen invloed.

Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Radboudumc, te Nijmegen onder leiding van reumatoloog dr. M.C. Vonk. Dr. Vonk is één van de experts in Nederland op het gebied van de behandeling van systemische sclerose. De onderzoeksarts van dit onderzoek is drs. B.E. Kersten.

 

In totaal zullen 30 deelnemers meedoen.

 

Wie kan meedoen?

We zoeken mannen en vrouwen:

  • in de leeftijd van 18 jaar of ouder.
  • bij wie het fenomeen van Raynaud is vastgesteld door een arts.
  • met ‘puffy  vingers’, welke korter dan 3 jaar geleden zijn ontstaan.
  • positief getest op systemische sclerose specifieke antistoffen (anti-centromeer óf antitopoisomerase antistoffen) bij wie afwijkingen passend bij vroege systemische sclerose zijn vastgesteld tijdens een nagelriemcappilairoscopie.

 

Wanneer kunt u niet meedoen?

 

  • Indien er verharding van de huid is opgetreden.
  • U in het verleden behandeld bent met bepaalde reumatische geneesmiddelen, zoals methotrexaat en mycofenolaat mofetil.
  • Indien er bij u sprake is van; zwangerschap, borstvoeding, ernstige psychische problemen in het verleden, maag- of darmzweren, hoge bloeddruk en acute infectie.
  • U bepaalde geneesmiddelen gebruikt die niet samen gegeven mogen worden met prednison.

Heeft u belangstelling of wilt u aanvullende informatie?
Bel naar:
Mw drs. B. Kersten, arts-onderzoeker
T: 024-3614580: secretariaat reumatische ziekten

Of kijk op:

https://www.radboudumc.nl/trials/hit-hard-and-early

 

Bijzondere Donatie

( Door Linda van de Vliert – Duijts / Voorzitter )

Eind april werd ik gebeld door de familie Luttikhold. Zij moesten helaas afscheid nemen van hun dierbare man/ vader (opa), genaamd Leo. Leo heeft 10 jaar lang sclerodermie gehad en is uiteindelijk op 66- jarige leeftijd overleden. Zijn wens was om geld te doneren voor onderzoek naar sclerodermie. De vraag aan ons als stichting was of dit mogelijk was en of wij eventueel ook materiaal hadden wat ze aan de mensen mee konden geven.
Ik was enorm onder de indruk van dit verhaal. En dat ben ik nog steeds! Bijzonder dat iemand, in de situatie van Leo, nog denkt aan anderen! En wat heeft het een uitwerking gehad!
Zijn lieve familie heeft  iedereen gevraagd om tijdens de avondwake geen bloemen te geven, maar een donatie te doen voor Stichting het Sclerodermie Fonds. Bloemen waren volgens Leo tenslotte maar voor even.
Afgelopen woensdag zijn Christiaan en Linda naar Hengevelde gereden. Het bedrag was nog een verrassing! En verrast dat zijn we allemaal!! Kippenvel en een brok in mijn keel toen ik de cheque met een bedrag van €1250 overhandigt kreeg! Overweldigend en bijzonder! Enorm dankbaar dat door Leo en zijn familie weer een grote stap gezet kan worden in meer onderzoek naar sclerodermie!

Wij willen namens stichting het Sclerodermie Fonds de familie Luttikhold nogmaals enorm bedanken! Voor de gastvrijheid die wij afgelopen woensdag ervaren hebben, het bijzondere verhaal van Leo en wat jullie voor ons gedaan hebben!

22-06-2018 BENEFIET PARTY !!

Aankomende vrijdag is het zover!

Wat een geweldige opbrengst van 2 maanden statiegeld kunnen doneren!!! ? Wij willen iedereen die gedoneerd heeft heel hartelijk bedanken! ❤ En natuurlijk Plus van Rinsum heel erg bedankt voor het mogelijk maken van deze actie! ?
#maaksclerodermiebekend #stichtinghetsclerodermiefonds #systemischesclerodermie #sclerodermie #scleroderma

Onverwachte donatie!

Als een goeie vriend ineens met een verassing op de stoep staat! €1100 opgehaald tijdens koningsdag op de Rijnkade. (Wij wisten van niks!)
Roel en Rob, duizendmaal dank voor dit overweldigende gebaar en bedrag! ❤
En ja.. Ik, Linda, moest er even van huilen ??

 

 

Opbrengst paasbroden actie!

Wij willen iedereen die een paasbrood bij ons heeft gekocht enorm bedanken!
In totaal is er €450 opgehaald, hoe geweldig is dat!

We hebben in Ederveen en omstreken in 2 dagen tijd alle broden persoonlijk weg gebracht en zijn erg dankbaar voor alle leuke gesprekken en lieve donaties die de mensen hebben gedaan!

Ook een speciale dank aan Rietdekkersbedrijf H. van Ginkel, welke 45 broden via ons kocht en daarbij ook meer naamsbekendheid wilde creeëren door middel van een kleine flyer die speciaal voor hen aan elk brood werd gestrikt.
Zo kon hun personeel genieten van een heerlijk paasbrood, maar ze kregen op deze manier ook het verhaal achter de brodenactie te lezen!

Paasbroden Actie

In samenwerking met bakkerij de Jong uit Rhenen worden er de komende weken paasbroden verkocht waarvan een deel van de opbrengst naar onze stichting zal gaan! Hoe mooi is dat!

Dus heeft u zelf broden nodig of wilt u wat lekkers aan uw personeel geven voor de Pasen? Bestel de broden bij Bakkerij de Jong in Rhenen!

Voor iedereen uit Ederveen en Lunteren.. Wij kunnen ze ook bij u bezorgen. Mocht u dit willen dan kunt u ons mailen op info@sclerodermiefonds.nl of appen naar 0651224073

Statiegeld actie bij Plus van Rinsum in Ederveen

In de maanden maart en april kunt u, bij de Plus van Rinsum in Ederveen, uw statiegeld doneren aan Het Sclerodermiefonds! Help ons, in onze strijd tegen deze ongeneeslijke ziekte!